La Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) ha puesto en operación la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras en México.
En dicha unidad se analizan genes en busca de padecimientos casi desconocidos. Valeria es la primera paciente.
“Mi piel es muy delicada, soy muy sensible, tengo muchas alergias también”.
Valeria, paciente de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras en México
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Tras realizarle estudios, los médicos confirmarán si es que tiene síndrome de hiper IgE.
“Desde que nací tengo esta enfermedad, entonces han sido 22 años de estar buscando muchos médicos”.
Valeria, paciente.
Vianey Ordóñez es Médico Genetista, adscrita a esta unidad de la UNAM y explica cómo funcional.
“Se hace el análisis de la información genética, tenemos varios programas computacionales que es lo que permite traducir toda la información que se genera”.
Vianey Ordóñez.
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A partir de una toma de sangre, analizan millones de datos para obtener diagnósticos y lograr posibles tratamientos.
Al explicar los objetivos, la doctora explica que esperan “poder recibir muchísimos pacientes de todo el país a los que podamos ayudar con su diagnóstico, y que tengan un manejo médico personalizado”.
- Los datos: En México hay registro de 20 enfermedades raras. Las padecen 8 millones de personas. Muchos mueren por diagnósticos y tratamientos tardíos.
Otro caso es el de Adriana Shizuru, quien perdió a su esposo Benjamín Ramírez Amezcua quien padecía Cushing, un trastorno hormonal.
“Creo que perdimos mucho tiempo en el diagnóstico. Si hubiera sido en el tiempo que empezamos a ver toda esa problemática, o cuando le dio su infarto al corazón, inmediatamente se le hubiera remitido a especialidades”.
Adriana Shizuru, familiar de paciente.
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¿Cómo sacar una cita para la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras?
Los interesados en acudir a esta unidad, ubicada en la colonia Obrera, en la Ciudad de México (CDMX), ya pueden solicitar una cita por los siguientes medios:
- Teléfono: 55 54 42 17 27
- Correo electrónico: enfermedadesraras@unam.mx
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