Claudia Castillo cuenta su historia con fibromialgia. | Foto: Shutterstock / Claudia Castillo.
Claudia, tiene 51 años, es madre y padece fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por causar dolor intenso en todo el cuerpo, fatiga crónica y problemas para dormir.
En México, 4.8% de la población padece esta afección, según cifras dadas a conocer en 2021 por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Y, aunque existen esfuerzos por parte de instituciones y profesionales de la salud para atender este padecimiento, quienes lo sufren aseguran que sus efectos y consecuencias son “devastadoras”.
“Mi vida desde que se me diagnosticó fibromialgia es un reto día a día. Cambió por completamente mi forma de vivir, mi forma de existir, mis hábitos, mi alimentación, mis costumbres, mi forma de relacionarme con el mundo. No hay nada más difícil que vivir con dolor, lidiar con dolor toda tu vida y tener que salir adelante. Es una pelea constante por estar bien”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la fibromialgia es dos veces más común en mujeres que en hombres, rescató ClikiSalud de la Fundación Carlos Slim.
Y señaló que los síntomas de la fibromialgia generalmente han sido más severos en las personas de sexo femenino que en aquellas con sexo masculino. “Las personas que nacen mujeres tienen más dolor generalizado, síntomas del síndrome del intestino irritable (SII) y fatiga matutina, en comparación con las personas que nacieron varones”.
Fibromialgia, la “enfermedad de los 100 síntomas”
La Clínica Mayo de los Estados Unidos define la fibromialgia como “un trastorno del sistema nervioso caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo”. No obstante, es conocida como la “enfermedad de los 100 síntomas” por la cantidad de indicadores descritos por la medicina.
Entre los síntomas asociados a la fibromialgia se encuentran, según la Clínica Mayo y los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH por sus siglas en inglés):
- Dolor generalizado: se describe como un dolor leve, molesto y constante, en ambos lados del cuerpo, y por encima y por debajo de la cintura, el cual dura al menos tres meses.
- Fatiga: los pacientes refieren despertar cansadas a pesar de manifestar que duermen mucho.
- Dificultades cognitivas: comúnmente llamado “fibroniebla”, dificulta la capacidad de enfoque, atención y concentración mental.
A estos, se suman otras afecciones que coexisten con la fibromialgia, como son:
- Trastornos del sueño
- Síndrome de colon irritable
- Síndrome de fatiga crónica
- Migraña y otros tipos de dolor de cabeza
- Ansiedad
- Depresión
- Rigidez muscular y articular
- Entumecimiento u hormigueo en extremidades inferiores y superiores
- Sensibilidad a la luz, ruidos, olores y temperatura
En el caso de Claudia los síntomas de la enfermedad se manifestaron como: pérdida de equilibrio, torceduras en los pies, dolor de cabeza, dolor en puntos específicos del cuerpo, intestino irritable y dolor muscular generalizado.
“Hay días que los dolores son muy, muy fuertes, y es muy difícil el poder desplazarme y moverme y pues a veces reniego. Me siento metida en el cuerpo de una persona de 80 años cuando tengo 50 y digo: ‘¡caray, así va a ser el resto de mi vida!’”.
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Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
De acuerdo con la Clínica Mayo, “los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor”.
Fibromialgia, una “enfermedad silenciosa” y estigmatizante
La fibromialgia también suele ser referida como una “enfermedad silenciosa”, ya que sus síntomas y efectos son imperceptibles a simple vista, lo que, por consecuencia, puede traer implicaciones adicionales para quien lo padece.
“Se conoce como la ‘enfermedad silenciosa’, entonces aparentemente no tienes nada para el mundo. Ellos te ven bien, el mundo te ve bien, pero tú te estás muriendo del dolor por dentro. Tienes que lidiar para estar bien, para tu trabajo y no fallar, y además con tu entorno y tener una vida social”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Como consecuencia de esto y de la falta de conocimiento y sensibilización acerca de la fibromialgia, Claudia ha enfrentado situaciones de rechazo, discriminación laboral y estigmatización.
“Es un gran reto porque la gente aparentemente no te ve con ninguna dolencia o no te ve que tú estés mal. El estigma es muy grande, porque hay que demostrarle a la gente que efectivamente estas enfermo, porque hasta la gripa se ve. La gente te ve y te dice ‘no tienes nada, de qué te quejas’. Incluso, mucho de lo que se dice [sobre la fibromialgia] es ‘no existe, te lo creas tú. Es una situación falsa producto de la mente’”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Esto provocó que perdiera su empleo, porque asegura “la gente cree que eres floja, que no quieres trabajar, pero no saben que te estás muriendo de dolor por dentro”.
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Una enfermedad compleja, crónica y sin cura
La fibromialgia fue reconocida como enfermedad en 1992, después de que el Colegio Americano de Reumatología presentó una serie de criterios diagnósticos consensuados los cuales fueron avalados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). No obstante, la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) sostiene que este síndrome es una enfermedad que ha estado presente por más de dos siglos.
A pesar de ello, la fibromialgia continúa siendo un misterio para la comunidad médica y para la sociedad en general. Y es que, al ser una enfermedad compleja, todavía no se comprende del todo.
Hasta el día de hoy se desconoce su origen, aunque se han identificado algunos factores que la predisponen. No existe una prueba que confirme el diagnóstico, no tiene cura y no hay tratamientos generalizados, debido a que tienen que ser adaptados a las necesidades de cada paciente, señala la UNAM.
“El síndrome de fibromialgia, se llama síndrome porque no se sabe exactamente la causa. El cóctel de este síndrome es muy variado porque es una situación del sistema nervioso”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
En cuanto al diagnóstico, los NIH señalan que la fibromialgia puede ser difícil de determinar y que, en ocasiones, se necesita ver a varios profesionales de la salud para obtener un dictamen médico. Esto se debe a que no existe una prueba específica para ella, aunque sí protocolos médicos en los que se deben descartar otras causas de los síntomas antes de hacer un diagnóstico de fibromialgia.
Claudia cuenta que “fue muy afortunada” en cuanto a su diagnóstico. Según su testimonio, tras experimentar la falta de equilibrio y torceduras de pie acudió a un ortopedista que le ayudó a determinar el motivo de sus malestares.
“Estuve como dos horas en la consulta porque fue muy minucioso en auscultarme, en el cuestionario y en decirme ‘tienes esto [fibromialgia], pero yo no lo trato, debe ser tratado por un reumatólogo e incluso con un neurólogo. A la semana yo ya estaba con una doctora y ella confirmó el diagnóstico y ahí comenzó a tratarme”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
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Aunque se desconoce qué origina este síndrome nervioso, los especialistas sugieren que la fibromialgia puede comenzar después de un traumatismo físico, cirugía, infección, así como tras un episodio de estrés psicológico significativo.
A Claudia, los médicos le indicaron que el origen de su fibromialgia podría deberse a un traumatismo encéfalocraneal que había sufrido tiempo antes. A pesar de lo dicho, ella considera que también sus emociones fueron las que detonaron la enfermedad.
“Mi feeling me dice que yo era una persona muy intensa, yo llevaba mis emociones al extremo y pienso que más bien esto fue lo que la detonó y lo que derivó en que hoy yo tenga fibromialgia”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Los costos físicos, emocionales y mentales de la fibromialgia
Para Claudia padecer fibromialgia a implicado altos costos económicos derivados de los múltiples tratamientos a los que se tiene que someter. Ozonoterapia, medicamentos, ortopedistas, reumatólogos y demás especialistas y terapias son parte los gastos que día con día debe asumir con la intención de aliviar su sintomatología.
“Hay días que los dolores son tan fuertes que es no pararte, porque además es un dolor generalizado, como si hubieras hecho muchísimo ejercicio, mezcla con cansancio, con no poder dormir, obviamente con irritabilidad y con depresión”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
La depresión es otro de los costos que tienen que asumir los pacientes que viven con fibromialgia, lo cual puede llevarlos a situaciones emocionales adversas.
“Comienzas a cuestionarte la vida, tristemente. Hay días que quisiera ‘apagar el swich’, pero mi motor es mi hijo”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Para contrarrestar los efectos en la salud mental, Claudia señala que le fueron prescritos antidepresivos. Pero ello también le implicó ser juzgada como “enferma mental” y a tener efectos adversos en su cuerpo.
“Es fuerte vivir así. Yo era una mujer delgada, fitness, acostumbrada siempre a la vanidad, el medicamento para el dolor me llevó a subir 20 kilos de peso. Estoy 20 kilos de peso arriba, mi ropa ya no me queda. Tienes que sufrir y padecer y luchar todo el día. Se necesita mucha actitud, mucha mente, muchas ganas de ver el cómo sí de las cosas”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
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¿Cómo vivir con fibromialgia?
“Sobrellevar la fibromialgia es muy difícil”, asegura Claudia quien actualmente se encuentra trabajando en el área de ventas de una compañía de tecnología. Sin embargo, adicional a los múltiples tratamientos a los que se tiene que someter, ella ha buscado alternativas que le ayudan a sobrellevar el curso de la enfermedad, sobre todo aquellas que le permiten mantener un estado de tranquilidad, ya que, el estrés potencializa la fibromialgia.
“Mi motor es mi hijo. Tomo terapia psicológica, medito muchísimo para calmar mi mente y estar tranquila y trato de hacerme de mecanismos como hacer ejercicio. La actitud juega un rol muy importante al igual que la mente porque te puede jugar en contra y la tienes que dominar y tienes que controlar tu mente”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Además, destaca la importancia de cuidar la alimentación, ya que “tienes que identificar qué [alimentos] te inflaman porque en cuanto hay inflamación de los intestinos, automáticamente el sistema nervioso se protege y entonces empiezan como señales de dolor y es cuando comienza el ‘show’ del dolor muscular”.
“Hay días muy buenos, hay días no tan buenos que son más retadores. Entonces tú tienes que ir aprendiendo a tener una vida distinta. A mí me afecta mucho desvelarme, me afecta mucho tomar de más, aunque me gusta mucho el vino me irrita el intestino, afortunadamente no fumo, pero tienes que ir conociendo muchísimo a tu cuerpo, hablar mucho con él para ver qué te lo detona”.
Claudia Castillo, paciente con fibromialgia
Y aunque derivado de la fibromialgia su vida cambió y ha tenido que dejar de hacer muchas de las cosas que amaba como bailar, ir a conciertos y hacer largas caminatas, ella envía un mensaje de agradecimiento a las personas que han sido parte de esta etapa en su vida y asegura que, a pesar de los retos, ella desea continuar aprendiendo de este padecimiento para tener una vida plena.
