“Nos dijeron que podría morir mi bebé o yo”, le dijeron los médicos a Sol en 2004, cuando le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico a los cuatro meses de embarazo, convirtiendo su ilusión de convertirse en madre por primera vez en una experiencia llena de incertidumbre y peligro.
En entrevista para Unotv.com, Sol Jovana Ramírez contó cómo es vivir con esta enfermedad a 20 años de su diagnóstico, a propósito del Día Mundial del Lupus que se conmemora cada 10 de mayo.
El lupus aumenta el riesgo de complicaciones fetales y durante el embarazo, incluyendo el parto prematuro y el mortinato, según ClikiSalud de la Fundación Carlos Slim.
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Lupus, una enfermedad de difícil diagnóstico: así lo vivió Sol
Cuando tenía 26 años, Sol estaba casada e ilusionada con su primer embarazo, hasta que, a los cuatro meses de gestación, comenzó a sentirse rara, según sus propias palabras.
“Empecé a sentir malestares raros que no eran normales para un embarazo común y corriente. Entonces, empecé a ir a diferentes consultas médicas y los doctores no me daban un diagnóstico exacto”.
Sol Ramírez, diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico en el 2004
La entonces estudiante de pedagogía reconoció haber presentado los siguientes síntomas iniciales hace casi dos décadas:
- Cansancio
- Dolores de articulaciones
- Caída de pelo
Los diversos médicos a los que Sol recurrió fueron cautelosos con sus diagnósticos y tratamientos para no dañar al feto. Mientras tanto, los síntomas se agravaban cada día.
“Empecé a sentir como que no podía respirar, me faltaba el aire, y en ninguna posición podía estar bien. Empecé a sentirme tan cansada que ni siquiera podía caminar. Era un agotamiento excesivo“, dijo en entrevista.
Por esta razón, visitó al neumólogo de un hospital prestigioso y costoso, quien no supo darle un diagnóstico. Incluso recordó indignada: “Hasta le dijo a mi esposo que yo estaba inventando mi enfermedad y que estaba sana”.
¿Cómo recibió un diagnóstico acertado?
Después de gastar miles de pesos en doctores y múltiples diagnósticos erróneos, Sol llegó a Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), en donde le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico.
“Me sacaron varias muestras de sangre y el diagnóstico se da a partir de descartar enfermedades (…) me dijeron que tenía la pleura de los pulmones inflamada. Por esa razón, no podía respirar”.
Sol Ramírez, diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico en el 2004
La mujer mexicana, que hoy tiene 47 años, también señaló que un reumatólogo es quien diagnostica esta enfermedad tras múltiples análisis de sangre y orina.
La “pesadilla” de tener esta enfermedad durante el embarazo
Debido a su embarazo, los especialistas del INER no podían administrarle un tratamiento agresivo. “Empezaron a tratarme con medicamentos muy limitados“, dijo a Unotv.com.
Tener lupus activo durante un proceso de gestación provocó que Sol viviera las siguientes situaciones:
- Recibía oxígeno por los problemas de respiración
- No podía caminar por el cansancio; andaba en una silla de ruedas
- No toleraba el calor, pues se agotaba bajo la luz del sol
“Así viví el resto de mi embarazo“, con el lupus activo y empeorando progresivamente, según su testimonio. La enfermedad también impactó al feto, al grado que el periodo de gestación no terminó con normalidad.
“Mi embarazo no llegó a su término (…) el lupus empezó a atacar al bebé. Secó el líquido amniótico cuando yo tenía siete meses y medio; me tuvieron que hacer cesárea porque ya no había líquido amniótico dentro de mí”.
Sol Ramírez
A Sol tuvieron que aplicarle una cesárea de emergencia. Su primer y único hijo nació prematuro, por lo que recibió inyecciones para que se desarrollaran sus pulmones, además de que pasó un mes en incubadora.
Además del peso de tener la enfermedad, Sol vivía con el miedo de que su bebé pudiera heredarla. “Fue una pesadilla, era llorar y estar con la incertidumbre todo el tiempo”, contó a un reportero de UnoTV.
Después del nacimiento de su hijo, comenzó a ver la luz
No son claras las causas del lupus eritomatoso sistémico, pero la herencia es una posible explicación. Sin embargo, los médicos confirmaron que el bebé de Sol estaba libre de este padecimiento, hecho que se mantiene hasta el día de hoy.
En cuanto nació su hijo, quien actualmente tiene 20 años, pudo comenzar a recibir el tratamiento completo. “Me dieron una dosis grande de cortisona y otros dos medicamentos. Con eso ya comencé a sentir mucho mejor”.
- Sol señaló que recibió cortisona por cinco años, un medicamento que ella misma describe como “delicado“. Le subieron la dosis poco a poco, cuidando que su organismo no se descompensara. Finalmente, mejoró y las dosis bajaron hasta suspenderlas definitivamente.
Sin embargo, tal como confirma la Clínica Mayo, el lupus no tiene cura. Por lo tanto, Sol ha tenido que seguir tomando los otros dos medicamentos hasta la actualidad, estos son: clorofina y azatioprina, según sus propias palabras.
Debido a esto, reconoce que nunca volvió a sentir los síntomas como en el momento en que apareció la enfermedad.
- Cabe destacar que el pronóstico del lupus depende de la gravedad de la enfermedad; sin embargo, puede llegar a ser mortal, aunque también existe la posibilidad de ser controlada, de acuerdo con el portal Medline Plus.
¿Cómo cambió la vida de Sol a partir del lupus eritematoso sistémico?
A partir del diagnóstico de hace 20 años, Sol ha tenido que cambiar su estilo de vida para mantenerse sana, aún con la enfermedad en su organismo, aunque inactiva.
“Mejoré mi alimentación, hago ejercicio, me hidrato mucho y llevo una vida sana. Esto es muy importante para que puedas mantenerte sano (…) estos son factores muy importantes para mantenerse uno sano cuando te suspenden la cortisona”.
Sol Ramírez
Sol también ha tenido que aprender a protegerse rigurosamente del sol, ya que la luz UV puede activar los brotes de la enfermedad, según la Lupus Foundation of America.
Durante todos estos años, ha tenido que usar bloqueador solar todo el tiempo y evitar asolearse, incluso cuando va de vacaciones a la playa con su familia. Asimismo, debe evitar todo contacto con radiofrecuencia de luz LED.
Y aunque la primera etapa del lupus en su vida fue complicada, ahora vive de manera normal. “A veces ni me acuerdo que estoy enferma (…) Ahora tal vez soy más feliz que antes”, pues se dedica a su familia y a vender tenis, alejada de la pedagogía.
Por otro lado, Sol acude con un reumatólogo cada seis meses para hacerse análisis de sangre como método de prevención y control. Aproximadamente desde 2009, el especialista siempre le ha dicho que el lupus está controlado.
Según la página de salud de la Fundación Carlos Slim, se recomienda a las mujeres que esperen hasta que el lupus esté bajo control durante al menos 6 meses antes de intentar quedar embarazadas.
El mensaje de Sol a 20 años de ser diagnosticada con lupus
Sol ha vivido 20 años con lupus eritomatoso sistémico. Además del mensaje que conlleva no beber refrescos ni alcohol, además de no fumar, la sobreviviente de esta enfermedad tiene un mensaje para otras personas con este padecimiento.
“Yo les diría que no se sientan mal, que aprendan a vivir con la enfermedad, porque llevando el tratamiento tal cual te lo indica tu médico, puedes controlarla (…) no tiene cura, pero pero eso no significa que te vas a morir, al contrario, eso debe motivarte a dedicarte más a ti misma”.
Sol Ramírez
Sin embargo, nunca olvida que, a pesar de tener 26 años cuando el lupus llegó a su vida, en ese momento se sentía como una persona de casi 100 años.
En este momento, aún recuerda el sentimiento de frustración por los malos diagnósticos y los diagnósticos equivocados. No obstante, más grande que la tristeza es su sensación de agradecimiento con el médico que la ayudó.
“Dios puso en mi camino a un geriatra que sabe mucho de lupus. Él fue como como un ángel porque me explicó con bolitas y palitos todo lo que significaba el lupus. Fue un pilar importante en mi vida, me ayudó a dejar de estar triste y echarle ganas a hacer todo lo que los doctores me decían”, dijo Sol a Unotv.com.
Asimismo, agradece el apoyo de su familia, particularmente de su esposo. “Él fue muy paciente y me ayudó todo el tiempo estuvo estuvo a mi lado siempre apoyándome y dándome todo lo que necesitaba”, precisó Sol Ramírez.
Según Medline Plus, no se recomienda embarazarse a las personas con lupus. Sol tomó la decisión de no tener más hijos junto con su esposo, quien se realizó la vasectomía. Finalmente, agradece que su hijo esté sano, pues recuerda esa advertencia que no se cumplió: “Uno de los dos puede morir“.
